Barnið,  Heilsa,  Kristbjörg Ásta

Elsku hjartað mitt

Eins og ég hef talað um áður hefur Máney alltaf verið í mikilli undir þyngd og sama hvað við prufuðum þá virtist ekkert virka. 

Það hlaut að vera einhver ástæða fyrir því að barnið væri ekki að þyngjast… en hver?

Þegar hún vað 1 árs og ekkert var farið að batna var ég virkilega farin að íhuga að panta tíma hjá lækni til að athuga hvort hann gæti fundið einhverja útskýringu á þessu.

Þann 2 september 2016

fórum við til barnalæknis og ég útskýrði fyrir henni hvað ég væri með miklar áhyggjur af því hvað hún Máney mín væri að þyngjast illa.

Hún skoðaði hvernig Máney hafði verið að þyngjast og talaði um að hún sæi ekki afhverju værið búið verið að gera svona mikið mál úr þessu þar sem hún væri greinilega létt en væri samt að fara eftir sinni þyngdar kúrvu.

Síðan skoðaði hún Máney eins og læknar gera alltaf en rétt áður en við fórum út minntist hún á að hafa heyrt einhver aukahljóð í hjartanu á henni og þyrfti því að láta kíkja á það, að það væri örugglega ekkert en hún væri skyldug til að láta skoða það nánar bara til öryggis.

Þann 6 september 2016

Áttum við tíma hjá hjartalækninum, ég hef sjaldan verið jafn stressuð, hvað þá þegar hann kallaði okkur inn.

Við sátum þarna með hann skoðaði hjartað á litla barninu mín og einu hljóðin sem heyrðust voru í tónlistinni sem Máney var að hlusta á, til þess að hún væri ekki alltaf að ýta tækinu af sér, og einstaka sinnum kveikti hann á hljóðinu í ómtækinu svo við heyrðum í litla hjartanu hennar.

Ég var alveg viss um að það hlyti að vera eitthvað að, Máney var búin að hlusta á 2 lög og hann var en þá að skoða og mæla, hann væri búin að seigja eitthvað ef allt væri í lagi…

Loksins lagði hann frá sér tækið og leit á okkur, hann fór að útskýra að hjartað séu 4 hólf og að allir fæðist með op á milli 2 hólfa sem fari svo sjálfkrafa en í sumum tilvikum væri það það stórt að það næði ekki/væri lengur að lokast sjálf. Í þeim tilvikum eru 3 hlutir gerðir:

  1.  Ef það er trúað því að hjartað nái að loka opinu sjálft þarf bara að fylgjast með og fá barnið reglulega í eftirlit.

  2. Ef opið er það stórt að það nái ekki að lokast sjálft þá er skoðað hvort það sé nógu lítið fyrir hjartaþræðingu.

  3. Ef opið er of stórt fyrir það þá þarf barnið að fara í hjartaaðgerð.

Hann sagði okkur að opið hjá Máney væri ekki að fara að loka sér sjálf og að hann þyrfti að senda frá sér mælingarnar og skoða betur en hann væri nokkuð viss um að það væri of stórt fyrir þræðingu.

Hjartað í henni var í kringum 300-400 mm. opið var í kirngum 110-120 mm.

Hann talaði um að fyrst Máney væri svo lítil mættum við reikna með að þurfa að fara til Svíþjóðar með hana í aðgerðina.

þegar við löbbuðum út frá hjartalækninum leið mér eins og hjartað í mér hefði dottið í gólfið, ég titraði öll og vissi bara engan veginn hvernig ég ætti að meðtaka allt það sem hann var ný búin að seigja okkur, ég var í algjöru sjokki…

Máney eftir læknatímann

Nokkrum vikum seinna fórum við í annan tíma hjá hjartalækninum og þá staðfesti hann að Máney þyrfti á aðgerð að halda og ráðlagði okkur að fara að íhuga að sækja um vegabréf, hann lét okkur fá bækling og bangsa frá neistanum, bæklingurinn fór vel út í hverju við mætti búast í Svíþjóð, hvað væri best að taka með sér og margt fleira gagnlegt.

Ég las þennan bækling frá A til Ö nokkrum sinnum til að undirbúa mig eins vel og ég gat. Þetta var mjög erfiður tími hjá okkur, ég reyndi að vera jákvæð, en inn á milli brotanði ég saman og gerði ekkert annað en að gráta.

Það tók á að leika við hana, að hlusta á hana verða móða við það eitt að hjálpa mér að setja nokkrar flíkur í þvotta vélina, ég reyndi eins og ég gat að láta hana ekki sjá hversu tilfinningarík ég var.

Nokkrum dögum eftir þetta fengum við að vitað að vita að Máney væri orðin það gömul að þeir treystu sér að gera aðgerðina hérna heima. Læknirninn vissi ekki hvenær aðgerðin sjálf yrði en reiknaði ekki með að hún væri fyrr en eftir áramótin 2016-2017.

Mig minnir að það hafi verið þan 10. nóvember 2016.

Ég var að fara með Máney til dagmömmu þegar síminn hringdi, þegar ég svaraði var hjúkrunarfræðingur á línunni og tilkynnti mér það að Máney væri skráð í aðgerð 30 nóvember næstkomandi…

Mér leið eins og ég væri að komast af þessu öllu upp nýtt, allar tilfinningarnar komu upp á ný, ég hneig niður á gólfið og reyndi að átta mig á hvað væri í gangi.

Hjúkrunarfræðingurin í símanum hjálpaði mér að róast niður og útskýrði fyrir mér að við myndum koma dagin fyrir aðgerðina og hitta læknana og undirbúa allt saman.  

þann 25 nóvember.

Við byrjuðum daginn á að fara til læknis, Máney var búin að vera veik í nokkra daga, með ljótan hósta og við vissum að hún mætti ekki vera veik í aðgerðinni. Lækninum leist ekkert á hana og sendi okkur því beint á barnaspítalann.

Það var tekin þvag og blóðprufur og allskonar rannsóknir. Þegar við vorum búin að vera þarna tímum saman ákváðu þau að setja hana strax á sýklalyf til að vera alveg viss þar sem það var svo stutt í aðgerðina, þau vissu að það væri einhver sýking en voru ekki búin að finna út hvar svo við fengum að fara heim og þau ætluðu að hringja ef við þyrftum að breyta einhverju. það símtal kom aldrei.

29 Nóvember

Undirbúningur fyrir aðgerðina.

Við mættum upp á sjúkrahús klukkan 8 um morguninn, byrjuðum á að tala við hjúkrunarfræðing sem útskýrði fyrir okkur hvernig dagurinn yrði og lét okkur fá kort af sjúkrahúsinu þar sem var búið að krossa inn alla staðina sem við áttum að stoppa á.

Við fórum með hana í blóðprufur, hjartalínurit, röntgen og ræddum við læknana. 

Við fórum og töluðum við svæfingar lækninn og svöruðum spurningum sem hann var með.

Eftir það fórum við og ræddum við hjartaskurðlækninn, ég sat og hlustaði á hann tala um aðgerðina við okkur og fann hjartað hamast í brjóstinu á mér og gat ekki annað en horft á litla barnið mitt og reynt að hugsa (vona) að allt ætti efir að ganga vel.

Þegar við vorum búin að öllum undirbúningnum fórum við aftur og hittum hjúkrunarfræðinginn, þær komu æðalegg fyrir í handabakinu á Máney, pökkuðu hendinni vel inn svo hún myndi ekki rífa hann úr og sendu okkur svo heim.

Hendin öll inn pökkuð

 30 nóvember 2016

Ég vaknaði klukkan 5 kláraði að gera allt tilbúið sem ég náði ekki að gera daginn áður og vakti svo Máney og Símon.

Klukkan 6 lögðum við á stað upp á sjúkrahús, við vorum komin klukkan 7 upp á barnaspítala, þar fékk Máney rúm og sjúkrahúsföt. Við lékum okkur saman á meðan við biðum eftir að við yrðum sótt.

Það kom grannur strákur, sennilega ekki mikið eldri en við, og sótti okkur. Hann gekk með okkur og rúmið hennar Máneyjar að skuðarstofuni.

Þar var hebergi fyrir utan þar sem Máney var látin fá kæruleysislyf. Hún fann á sér að eitthvað væri í gangi og var búin að vera frekar pirruð, þar til allt í einu fór hún að hlægja af óróanum sem við vorum búin að vera að reyna að róa hana niður með.

Ljósmóðirinn, sá að augljóslega að kæruleysið vær farið að kikka inn og fór framm að láta lækana vita. Nokkru síðar var tilkynnt okkur að nú væri Máney á leið í svæfingu og komin tími fyrir okkur að kveðja í bili.

Ég horfið á þau renna rúminu inn í annað herbergi á meðan ég heyrði Máney babbla út í loftið og hlæja af sjálfri sér.

Næstu 5 tímar voru þeir erfiðustu sem ég hef upplifað!

Ég var að farast úr stressi og langaði helst bara að gráta en reyndi að halda mér rólegri.

Aðgerin var áætluð að byrja klukkan 08:00 og enda klukkan 13:00.

Klukkan var orðin 13:15 og við vorum ekki búin að heyra neitt. Hausinn á mér fór á fullt, afhverju er hún ekki búin, komu upp einhverjar villur, er ekki allt í lagi, hvað er að gerast við barnið mitt.

Ég beit í tunguna á mér til að halda tárunum inni, auðvitað var ég ekki að hugsa út í það að aðgerðin byrjaði klukkan 09:00 en ekki 08:00 eins og planað var…

klukkan 14:00 var hringt í okkur og látið vita að aðgerin væri búin og við gætum komið upp á gjörgæslu.

Ég fékk sjokk þegar ég sá hana liggja þarna allar slöngurnar í kringum hana, ég var búin að undirbúa mig fyrir þetta en þegar þetta er þitt barn sem liggur þarna, þá er það allt öðruvísi.

Ég vissi ekki hvernig ég ætti að bregðast við, mér leið eins og einvhver hefði sleigið í bringuna á mér og hjartað dottið niður í maga.

Heni var haldið sofandi í öndunarvél allan daginn.

Um kvöldið fór ég svo aftur upp á barnasítala, þar sem ég svaf.

Ég vaknaði klukkan 07:00 um morguninn eftir og fór beina leið aftur á gjörgæsluna.

Ég varð að bíða frammi í einhvern tíma þar sem læknarnir voru að skoða hana, þeir skoðuðu alla sauma og slöngur einnig fór hún í röntgen.

Máney var vakin tekin úr öndunarvélinni um 09:00 leiti og vaknaði svo um 11:00 leitð.

Læknarnir komu stuttu seina og tilkynntu okkur það að það væri en vökvi, slím og bólga í lungunum á henni og varð Máney að byrja að gera öndunar æfingar til að losna við það.

Slöngunum fór fækkandi með deginum og á endanum voru bara nokkar eftir.

Loksins fékk ég að halda á henni, taka hana í fangið og knúsa hana (laust) hún gerði lítið annað en að sofa í fanginu á mér nánast allan daginn, nema þegar hún var vakin af sjúkraþjálfanum til að gera æfingarnar sínar.

Um kvöldið buðu ljosmæðurnar mér að leggjast upp hjá henni, til að hjálpa henni að sofna. Ég endaði á að sofna hjá henni og sváfum við saman þarna alla nóttina.

Daginn eftir var Máney augljóslega farin að hressast hún var ekki jafn lítil í sér og farin að sitja sjálf og horfa á sjónvarpið.

Við fengum loksins að fara af gjörgæsluni og yfir á barnaspítalan, en rétt áður en við fórum gáfu hjúkrunarfræðingarnir á gjörgæsluni henni bangsa, sem hún sefur með enn þann dag í dag.

Við vorum á barnaspítalanum í nokkra daga og fengum svo að koma heim.

Eftir aðgerina var hún enga stund að jafna sig, ef við hefðum ekki vitað það hefði manni aldrei dottið í hug að barnið væri að koma heim eftir opna hjarta aðgerð.

Við vorum búin að ræða við dagmömmuna um að hafa hana heima allan desember og gerðum það, þrátt fyrir að ef stúlkan hefði fengið að ráða hefði hún sennilega farið aftur vikuna efir að við komum heim.

IMG_1192
Áramótin eftir aðgerðina

 

Í dag á ég allt annað barn en ég gerði þá.

Hún er mun kraftmeiri og ekki að minnast á orkuna sem barnið er komið með!

Hún vill helst vera úti allan daginn að hlaupa útum allt og leika sér.

Í dag er hún enn að vinna sig upp og jafna sig 100% og satt best að seigja erum við en ekki alveg viss hverssu mikil áhrif þetta allt hafi á þennan litla líkama.

lífsgæðin eru orðin mun betri

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *